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来源:医路向前巍子、北三环读书三甲传真
中国艾滋病群体中,她首位也是目前唯一有勇气公开自己病情的在校女大学生,她就是朱力亚。15年前的4月,这个活泼快乐、有着优异成绩的大学外语系二年级学生、正在品尝爱情的22岁的西安姑娘,被HIV病毒迅速地推向了她生命的深渊。
15年前的2004年4月4日,朱力亚,在她的外籍男朋友离开当地回国治疗艾滋病不到48小时后,被外籍男友所留学的大学外事机构找到,证实了朱就是这位留学生的中国女友。在自己大学老师的劝说下,朱到当地的疾病控制中心进行艾滋病检查。正式确认她通过和男友的性关系,携带HIV病毒。
她的世界立即变成混沌的、黑暗的世界。
就在她被证实感染病毒的前后,在长江边的这座城市的几所大学里,几个女生的命运与朱力亚相同。不同的是,那几个花季女孩不知道跑到了什么地方,没有人能够联系到她们。而朱,走了一条和她们完全不同的道路。
“好累,活得好累,累到骨子里了。”朱力亚感到对人生深深的绝望,“我觉得被这个社会抛弃了。我能否通过努力,找到死亡前的真正的自我?”
朱力亚,是中国艾滋病群体中,惟一有勇气公开自己病情的在校女大学生。
感染病毒的朱彻底地正视这个世界,一个从来不在乎艾滋病的女孩子,一下就被对艾滋病的恐惧和害怕周围人的心理击毁。
在自己独处一间房子的日子里,她拉紧黑色的窗帘,让屋子里没有一丝光亮,就一直坐着、坐着、坐着。“我好像什么都没有想,脑子里是空白,我不知道自己该如何做,也不想死。我深刻地感到,出了这个门,看任何人、任何东西,包括路边的一朵小花,甚至风,都已经和我无关。”
她开始包装自己。小心而不露痕迹地表演自己。跟她玩的女孩子没有人会感觉到她身体里有一点点毛病,而且更不会感觉到她是这个病。
她想她的爱人马浪,那个已经回国,但不知道死活的、给予她人生第一次爱情的男人。“我不敢安静下来,如果这样,马浪就迅速占据我整个脑海。他毕竟是我爱的男人,我现在为止惟一的爱。”
她害怕父母同学亲戚知道自己得了艾滋病的事实。她曾经安慰自己,父母在遥远的西安下面的一个城市,是不看报纸和杂志的,也不会上网;她害怕失去目前可以隐藏自己身份的工作和生存环境,她不知道在整个中国,究竟哪里可以容忍她以一个艾滋病人的身份坦然而正常的存在和生活。
《南方人物周刊》做了思想准备,如果朱拒绝公开自己的病情,将随时准备放弃关于这个女大学生的故事,这取得了朱的信任。
人物周刊:这几天,是你生命中最重要的几天?
朱力亚:追究起来,我的人生其实是在2004 年 4月3日那天下午开始改变的。我们老师的一句话:“你知道吗?他感染艾滋病已经发病了。”这句话,完全改变了我的人生走向,包括我生命的长短。
马浪, SYDNEY,巴哈马人,27岁,一所著名大学的医学留学生。当时不知道是艾滋病,觉得是肺结核,从2003年11月开始我就发现他肺部感染了,我当时以为上火啊什么的。
2004年开学,他的病还是那样。他打电话告诉我,他病了。那是4月2日,我帮他洗衣服。我和他,最后一次做爱。
第二天他说去北京,我说去北京干什么,他说办点事。4月3日早上他走了,下午那所大学外事部门通知我们学校外语系找我。我就此和痛苦成了形影不离的朋友。
4月4日早上,在几个老师的陪同下,来到了疾病控制中心,我当时真的不想检查,就想迷迷糊糊地过去——如果不检查的话可能还有一丝幻想,不至于对自己打击这么大。那个大学的外事处通知我们学校校办,只有系书记、学生处处长他们俩知道,当然,后来校长也知道了。他们说检查一下,没有的话更好,有的话就要及时治疗……
人物周刊:4月3日你开始怀疑自己携带了病毒?
朱力亚:我很敏感,感觉误差一般很小。我自己知道自己做了什么,一点也不后悔。爱情是不搀杂任何杂质的。我不恨他,恨已经没有任何意义了。我爱他,爱得很深。
我活23岁了,我对未来的最坏最坏的打算也没有想到是这样一种结局,现在我的生命和人生已经定性。我觉得我离这个世界越来越远。
人物周刊:你的世界开始下雪。
朱力亚:那种感觉呀,我现在演还演不来(笑)。我回到公寓,站在窗边,想结束生命马上就可以跳下去了。学校让我住学校招待所,不让住学生公寓了。那天晚上很难忘,正好又是雷雨交加,风很大。我很困,但就是闭不上眼。说话说到零点。老师陪着,我都没有说真话。我需要正视可怕的现实——我很害怕,会失去学业,会被开除。
学校把结果保密到6月份,怕我受不了。其实,我最后知道结果,反倒没有反应了。
人物周刊:你发现感染病毒一周年,你身体有什么变化?
朱力亚:2004年初我也病了。我发过一次烧,全身一点力气都没有。估计那个时候HIV病毒开始在我的身体里扎根。因为我们几乎不使用安全套。
一年来我健康得像头牛,HIV在我身体里睡大觉,还没有打扰我,和过去没有什么两样。变化的是精神和心理。我一直生活在一个黑暗的世界。
人物周刊:你有一个浪漫的爱情故事。
朱力亚:我一上大学就认识他了。截至2004年以前那两年,我感觉是世界上最幸福的人。我惟一不能原谅的就是他没有跟我说实话,他走的那一刻都没有告诉我真相。事实上,说给我听,也只是证实一个早已存在的事实。也许他不想让我过早地承担痛苦。
2004年9月,我委托中国科学院药物研究所的一个朋友到中国外事部门帮我查一下马浪是否回国了,别人不敢查,因为总有人问为什么查这个人,我心里确实比较恐慌,我想不查算了,像大海捞针。
事情发生后,别人都说我很傻,我觉得感情上不需要有什么包装。他的优点、缺点,他的好、坏,都是我记忆中最珍贵的财富。虽然是个悲剧,但经过是丰富多彩的,我度过了我人生中最快乐的时光。
人物周刊:美好的相爱过程。
朱力亚:(笑)也许是怪我英语太好了吧,如果我不会英语,我的人生不会有这么巨大改变。我帮他太多了,帮助他交流、帮他买东西,带着他旅游。怨就怨我选择了语言吧。有人说,你这是在找理由。
这个悲剧是我自己制造的。我喜欢和比我强的人交往,因为从他们的经历和学识,可以学到不少东西。有一天,我和我的外语系老师在外面散步聊天,老师就说了一个玩笑话,“我有个朋友以前英语很差,找了一个外国男朋友,进步很快。”这个玩笑也就一直藏在心里留着。如果说有功利性,也就是想利用他学好英语。
2002年9月开始认识。我不会轻易地去喜欢别人。我的感情很难激发出来,一定要到十拿九稳值得为他付出。9月份见了面之后,一直电话联系,等到10月才又见面,我一直不敢去。
2003年3月份开始相爱。不管是恋爱,或者是做爱,这都是我的第一次经历。传统吧?一个22岁的女孩子(笑)。我的爱情和一般的中国女孩子一样,并不因为他是外国人就有不同,快乐,轻松,投入。一个中国女孩子每天拿一本英语书是多么枯燥的一件事,但是和外国人在一起的时候,和他在一起每一分钟你都在进步,感觉很放松。
人物周刊:老师是如何看待你的异变的?
朱力亚:2004年4月3日下午,系党支部书记在一个很大的办公室和我谈话,空气安静得让我不安。他绕了很大很大的圈子,一直谈到晚上。他问我万圣节过得怎样,问我是不是有一个外国男朋友。最后他就问我到什么程度了,有没有发生关系,我说没有。他说,你知不知道,他已经到了艾滋病晚期?他也已经看出来了。他哭了。我看出来,老师是爱护自己的学生的。
老师问我,难道不恨他吗?我说如果人的头脑里都是仇恨多痛苦呀,多想想爱的话心里会好受一些。恨对此刻的我还有什么意义?我也清楚地知道自己时间比较有限,哪里还有时间去恨?
人物周刊:学校如临大敌来对待你,不想承担有一个AIDS女生的负担吗?
朱力亚:我就说,就我个人和集体来比的话,哪个重要?学校可以掂量掂量。我不知道这是不是威胁他们。我有言论自由,我可以谈我的想法提出我的要求,你当然也可以拒绝,我至少可以把我内心的东西说出来的。
人物周刊:你从老师和同学视野中突然消失了,他们怎么想?
朱力亚:他们都以为我出国了。我这个人有点离奇,做什么他们都不会怀疑。我在学校还是很风光,很popular(受欢迎)。每天早上6点钟就起来在校园里头看英语呀,很精神,有时候课不多就出去逛逛街。学习也没有耽误,工作还有恋爱都是齐头并进。我曾经是预备党员。当时有12个预备党员,我就对老师说学生太水。我说他们的思想汇报都是网上下载的,这能够说是合格的党员吗?因为感染后,我也不可能再入党了。党章并没有说,你有HIV,就不许你入党。其实我在心里,已经自认是一个合格的共产党员。
人物周刊:你在大学有好朋友,一旦他们知道你是感染者,你能想象他们的反应吗?
朱力亚:我一直没想过要告诉他们。万一他们有一天通过别的途径知道后,他们还是会恐惧。他们会想起和我在一起的细节,我希望他们会回忆到我在细节上保护他们。比如吃饭。我从不在他们那边夹菜,吃得很少很少。也假装自己吃饱了。和他们一起,我很痛苦。我不能伤害他们的感受。
我希望他们看了报道后,相信我话之诚,我言之善。他们永远不会从我身上感染到HIV。我还想请他们原谅我:我之所以没有告诉他们,是不想失去这个世界上我为数不多的朋友。
恐慌,是我们的社会造成的。社会必须承担这个责任而没有理由推脱。
人物周刊:你和别人一样,不敢说一句真话。撒谎是你保护自己的武器。
朱力亚:我戴着面罩,把痛苦埋得很深很深,不让别人看到。
我经常和爸妈打电话,问他们的情况,撒娇、把我最快乐的事情告诉他们。如果没有,就编一些快乐的事情给他们听。我知道他们需要什么。在他们心目中,我过得好,赚钱多,他们就开心了。但在家里怕他们发现我身心的变化。
这样保护自己很难受,不断地用一句话来圆另一句话,自己成了一个撒谎的专家和欺骗的高手,可以做高级演员了。撒谎可耻,但我们的社会还没有真正学会如何对待一个病毒感染者。我很痛苦,但表面还装出很愉快的样子。当学校通知我父母到学校,我对父母撒谎的时候,心很碎。我必须要欺骗他们,因为这是中国。我的父亲不是曼德拉总统,我不是曼德拉的艾滋病儿子。
是时候了。现在我全部告诉别人我的故事。我要卸下伪装的重担。
人物周刊:如果这种事越来越多,会不会有更多的学生遭受你的遭遇?
朱力亚:我争取受教育的权利,也是为其他人在争取权利。在当地高校,就我知道,已经有几个感染HIV病毒的女大学生。我曾经试着找到她们,但她们全部人间蒸发了。
人物周刊:如果你想给中国大学生、年轻人说话,你最想说什么?
朱力亚:我感染HIV病毒,整个行为并没有出格,和中国的道德观没有冲突。其实归根到底,造成今天悲剧的原因来自多方面:
首先,国家的医疗体制不完善,对留学生入境检查不全面。
其次,那所大学应该承担所有责任,据说,这个学生是因校方疏忽而没有做检查。
我最想说的是,谈恋爱我不反对,但一定要把握住自己。希望全国的大学生兄弟姐妹,一定要有一个清醒的性行为。
我想告诉中国的年轻人,中国的性开放已经20年了,该收了,我们也该清醒了。
人物周刊:觉得很多事情想做已经来不及了?
朱力亚:是的。很多事情可以去 做,但对我没有意义,对别人倒是有意义的。如果能够为我们国家AIDS的防治做点事情,能让人有健康心态去面对它,也算是尽力了。
我公开自己,是为能拯救健康的人而公开,而不是为某个AIDS病人。让健康人不要遇到这个敌人(HIV),现在我们打不过它。作为一个前途未卜的感染者,我呼唤让别人远离高危环境。
人物周刊:你说自己作为一个病毒的受害者,并不想报复任何一个人。在道德上谴责过自己吗?其实你手中也有一把刀。
朱力亚:报复是一种可耻的手段,不论是报复什么。这样做是恶性循环,也是不健康的行为。这把刀还是扔掉吧。
人物周刊:你的生命曾经鲜花烂漫。
朱力亚:人生本来短而短,何必弄得烦呀烦。
一个很明确面对死亡的人,金山银山都不重要,也不需要社会给予多少的关爱,真正需要的是内心的安宁。
我也曾经绝望过,就像是灵魂出窍。我用张海迪的一句话来描述我对现实的态度:“对生命无畏,对离去无畏。”
人物周刊:你觉得现在活着,或人生的意义、价值是什么呢?
朱力亚:我现在没有资格谈幸福和人生了。我的幸福消失了
人物周刊:最后有一个残酷的问题,如果艾滋病威胁到你的生命,那么你如何安排你的人生落幕。
朱力亚:只要过得快乐,活个七年八年也就够了。
我如果真的死于AIDS,我要很完美地过完自己剩下的日子。不知道能否做到。
我死前,一定要穿一套漂亮的衣服,做一个发型,化上浓妆,站在WHO(世界卫生组织)或者别的工作室里,向全世界的人大声宣布:
朱力亚的悲剧要结束了!预防艾滋病义不容缓!
中国青年网对全国1606名大学生进行了问卷调查,在参与调查的1606名大学生中,89.23%的大学生获取艾滋病知识的途径是通过网络,其次是学校教育、校园宣教活动等,各有68.06%、62.33%学生选择。可以看出,多数大学生获取艾滋病相关知识的途径比较多元,但网络是最主要的渠道。另外可以发现,家庭教育严重缺位,仅占21.92%,也是诸多渠道中比例最少的!!作为家长,真的那么放心自己上学的孩子吗?郑重呼吁:为了孩子,请父母在家庭教育中,建起艾滋防治的第一道堤坝!关于艾滋病,大学生希望了解哪些信息?扩散!发生高危性行为或被艾滋病人侵犯后,可在72小时内自救!请把这个方法转给所有人!
如果发生了高危性行为,需要的就是暴露后阻断。比如,“男同”之间无套性交,或者拥有多个性伴侣且无套性行为,就存在感染艾滋病的高度危险性,如果及时按照疗程服用艾滋病阻断药物,可以有效防止感染艾滋病。
——哪些人需要服用阻断药物
有明确暴露史的人群才有必要服用。因为阻断药物会对身体造成一定的不良反应,所以不能随便乱吃,有明确暴露史的人群才有必要接受阻断药物治疗,具体情况包括三种:与艾滋病患者或疑似患者发生没有安全措施的性行为;开放的伤口或黏膜组织接触到艾滋病患者的血液;被有艾滋病患者血液的针具刺伤等。
——2小时内服用阻断成功率达99%
什么时候服用阻断药物最好?其实,阻断药物的服用是有时间要求的。阻断药物的成功率随着时间的延后而下降,在2小时及时进行预防性用药的效果最佳,阻断成功率在99%以上。随后成功率会开始逐渐下降,但72小时内仍有较高的成功率,被称为黄金72小时。
——阻断药物要吃多久
阻断药的完整疗程一般需要28天。中途自行停药,会使得阻断效果受到影响,甚至有可能导致耐药的后果。所以,在决定服用阻断药物后,要严格遵守医嘱,按时服药,并与医生随时保持联系。
——阻断药物会有副作用吗
有。除了一些常见的不良反应,如引起上呼吸道感染、腹泻、恶心等,阻断药物也会对人体肝脏和肾脏造成一定的负担。所以,有明确暴露史的人群才有必要考虑服用阻断药物,而且必须要第一时间到传染病医院或疾控中心寻求帮助,在专业医生的指导下用药。
你想拥有一件属于自己发明的医疗产品吗?